VA 28 - Campanha global . Epilepsia fora das sombras

   Nesta última VA  do módulo o professor Li Li Min fala sobre a campanha global Epilepsia Fora das Sombras que tem como objetivo estabelecer políticas públicas voltadas à epilepsia.
   Discorre sobre um projeto demonstrativo realizado pela ASPE nas regiões de Campinas e São José do Rio Preto. Este estudo epidemiológico e de eficácia no tratamento , e tinha como objetivo desenvolver um modelo de atendimento integral de pessoas com epilepsia nas unidades básicas de saúde.
   Após 4 anos de estudo concluiu-se ser possível o atendimento de pessoas portadoras com epilepsia nas unidades básicas de saúde.

VA 27 - Interação social: família e sociedade

   Ao receber o diagnóstico de epilepsia a família geralmente se desestrutura pois fica assustada e com medo, suas relações são afetadas,há um impacto sócio-econômico, entre outros fatores.
   A sociedade deveria receber o portador de epilepsia, mas isso não acontece.
   Tanto família  quanto sociedade podem evitar comportamentos inadequados que levem á construção de estigma.
  A ONG ASPE dá um exemplo em como formar um grupo de debates sobre epilepsia com os objetivos de inserir essas pessoas na sociedade,eliminar estigmas , informar e agir efetivamente.  Esse grupo deverá seguir os seguintes passos:
1 - informações gerais -  convidar participantes,
                                   - escolher dia e horários fixos e determinar o local,
                                   - estabelecer o tempo de até 1 hora de encontro,
                                   - grupos abertos e de participação voluntária.
2 - acolhimento - apresentação dos participantes
                        - estabelecer objetivos do grupo
3 - apresentação do tema - considerações gerais - o que é; crises; causas; tratamentos; cuidados durante e    
                                                                           após a crise
4 - troca de experiências - permite a análise das principais dificuldades enfrentadas
5 - discussão das ações - como melhorar a qualidade de vida
6 - fechamento do grupo - retomada das questões e marcação para o próximo encontro.


                             

VA 24 - Papel das ONGs e associações de epilepsia

    Somente o governo não consegue suprir as necessidades , por isso é necessário o trabalho de ONGs e associações no preparo de encontros nacionais, seminário, cursos e palestras para a conscientização sobre epilepsia.
   A ONG ASPE - Assistência a Saúde de Pessoas com Epilepsia  promove, desde 2003, encontros anuais, mantém uma revista chamada Sem Crise, onde publica artigos com linguagem mais acessível .   Mantém , também, um gibi, O Mundo de Cris, voltado para o público adolescente.
   Além dos encontros e publicações  realizou os projetos:
- Projeto 1.00 líderes - com o objetivo de treinar líderes comunitários;
- Projeto Conexão- para ampliar as redes sociais e as parcerias com a  comunidade;
- Projeto GIS -  grupo de interação social.

VA 23 - Estigma

   O conceito de estigma atualmente utilizado é o descrito por Goffman .  Para ele existem três tipos de estigma:
- anormalidade do corpo - as marcas visíveis;
- culpa de caráter  individual - como o alcoolismo e uso de drogas, entre outros;
-estigmas de raça e religião.
   Em 2001 Reingold ampliou os tipos de estigma para:
- por comportamentos;
-anormalidades funcionais:
-doenças contagiosas;
- outros.
   Os principais tipos de estigma podem ser visíveis, qualquer pessoa pode detectar, e invisíveis, necessita de conhecimento mais detalhado para visualiza-los.
   Link & Phelan defendem 5 processos sociais como produtores de estigma:
- distinção das diferenças- rótulos;
- percepção  da pessoa de que há algo de errado nela;
- separação dos " rotulados";
- discriminação;
- produção social do estigma.
   Ablon já define outro modelo, em 5 dimensões:
- natureza da condição;
- fontes que criam e perpetuam;
- tratamentos;
- estratégias de enfrentamentos;
- natureza das pessoas.
    O estigma na epilepsia se dá em relação ao nome,  de crenças e do não controle das  crises.  O estigma tem efeito negativo e é um fato real e comum em vários países.  Este estigma pode ser denominado de real  quando a situação impõe e percebido quando vem do sentimento do paciente.
   É preciso ter claro que só a informação não basta é necessário o investimento em ações adequadas e atitudes positivas para se evitar estigmas.

VA 20 - Como lidar com limitações: elas existem?

    O professor Li  Li Min aborda as dúvidas mais comuns relacionadas a limitações  de pessoas com epilepsia.  Aborda o tema com questionamentos e respostas.

•  Pessoas com epilepsia podem praticar esportes? Alguns esportes não são recomendáveis e principalmente aos que não tem o controle da epilepsia. Esporte propicia vários aspectos positivos na redução das crises além de ser instrumento de interação social.
• Pessoa com epilepsia podem dirigir?  Legislação prevê a possibilidade de solicitar habilitação, desde que esteja 2 anos sem crise.  Mas, caso não tenha controle das crises e sofrer um acidente responderá a processo criminal.
• Pessoas com epilepsia podem casar? Em alguns países,por incrível que pareça, não!  Aqui no Brasil não há proibição.
• Pessoas com epilepsia podem ter filhos? Não existe nada que impeça.  Estudos comprovam que a grande maioria de filhos de mães portadoras de epilepsia não desenvolvem a doença. 
• Pessoas com epilepsia podem trabalhar?  Esta é uma questão de debate mundial.  O trabalho não é proibido, desde que esteja adequado às condições de cada pessoa.
• Pessoas com epilepsia podem ter uma boa qualidade de vida? Este é o anseio de todas as pessoas, portadoras de epilepsia ou não.
• Pessoas com epilepsia podem estudar?  Não só podem como devem!                                                 

         Algumas limitações são justas e protegem as pessoas, outras são frutos da desinformação e geradoras de preconceitos e estigma.

VA 19 - Cidadania

   Sabe-se  que cidadania é um processo em construção pautado em direitos e deveres assumidos pelos sujeitos sociais e pelo Estado na direção  de uma sociedade justa, livre e igualitária. É o fazer-se sujeito para fazer história própria e coletivamente organizada.  Falar em cidadania é o mesmo que falar em igualdade e justiça social.
  O processo de cidadania ,em pessoas portadoras de epilepsia ou nos grupos nos quais estão inseridas, se dá com os seguintes passos , acontecendo em ciclos:
- acesso ao conhecimento - conhecendo seus direitos  pode-se tira-los do papel;
- tomada de decisões - individual - se fazer sujeito
                                 - coletiva - cooperação, reorganização,parceria, comunicação contínua, atitudes coerentes;
- desenvolvimento de ações - via associações em grupos de trabalho, escola , comunidades.

VA 16 - Leis e epilepsia

      Esta VA trata da legislação sobre epilepsia, que são poucas e algumas até discriminatórias.  São relatadas aqui   propostas e ações de algumas  entidades e associações que apoiam pessoas com epilepsia.
      A Constituição Federal de 88, no art 196, afirma que saúde é direito de todos. Já na lei nº 8080/90, no art 2º, a saúde é um direito fundamental do ser humano.
      Com o Projeto de Lei do Senado nº 467 de 2003 acrescenta Lupus e Epilepsia na redação da lei nº 8112 e permite a concessão de auxílio doença e aposentadoria por invalidez aos portadores de epilepsia , na lei 8213.
      Vários projetos de lei foram apresentados nas esferas municipal, estadual e federal, porém poucos foram aprovados:
- 09 de setembro - desde 2003 é comemorado o Dia Municipal  e Latino americano da Conscientização da Epilepsia;
- em 2004 aprovou-se a garantia aos meios terapêuticos reconhecidos;
- em Curituba - projeto contra a discriminação de pessoas portadoras de epilepsia;
- em Goiás - concessão de um salário mínimo para os incapazes de se sustentarem ou de serem sustentados;
- no Ceará - instituição de um programa de assistência integral às pessoas com epilepsia;
- Ação Nacional -  já enviado ao governo federal , só falta a aprovação.  Esta portaria quer instituir a estratégia de atenção à epilepsia.